МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
Да си болен от МС в България

 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моите препоръки за обслужване на пациента
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
dlh



Регистриран на: 16 Яну 2006
Мнения: 43

МнениеПуснато на: Пет Дек 23, 2011 2:35 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Здравейте dageec,
Първо да обясня - Fampyra е за подобряване на ходенето и равновесието, не предпазва от кризи и затова се взима успоредно с Копаксон/Ребиф..., също така много важна е Физиотерапията, раздвижването, но не такава измислена като в Бг която не помага с нищо... на всеки пациент е нужен персонален физиотерапевт, който е много добре запознат с проблемите Ви. Защото АЗ може да съм с едни проблеми, а ВИЕ със съвсем други, и как тогава ще ходим при един и същ физиотерапевт работещ по една и съща програма!?
dageec написа:
животът е мой и изборът би трябвало да е мой. Как мислите?
Аз не помня в Бг някога изборът да е бил в пациента! В НЗОК, във фармацевтичната мафия - ДА, но в пациента - никога...
_________________
Ако Господ е на наша страна, то кой тогава е на тяхна !?
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dageec



Регистриран на: 11 Ное 2008
Мнения: 29

МнениеПуснато на: Нед Дек 25, 2011 3:01 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Всички ние заедно трябва да се преборим за това - изборът да е наш! Весели празници!:)
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Чет Дек 29, 2011 11:46 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Малко се увличаш dlh. Това, че сме в България не значи, че ядем доматите с колците. Имаш както разбирам едно реимбурсирано симптомантично лекарство в повече, е и. Много далеч от истината са твърденията ти за измислената физиотерапия в България. Очевидно ти липсва информация. Моята лична кинезитерапевтка е доктор на науките и е гост лектор на университети в испания. Прреподава и обучава испански студенти и да те идват до българия, за да се учат. Лично аз съм виждал студенти от германия, които идват в св. наум при кметска във ваканция за да се учат. Моят невролог д-р Петрова беше поканена в Рен, друга близка моя невроложка Богданова - в Англия и това са само няколко примера. Ако някой не получава адекватни грижи то е защото не е направил усилия да проучи и да си ги осигури.
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
aver



Регистриран на: 11 Яну 2006
Мнения: 79

МнениеПуснато на: Пет Дек 30, 2011 1:17 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Има ли и други болни, така добре обгрижени като Иван?! Интересно ми е какви усилия трябва да положиш, за да получиш нещо, което ти се полага. Или е само за избрани!?
Научих, че нямам невролог, две години, след като беше заминал на работа в София. Не, че преди да замине, се виждахме често. Физиотерапия, ако отида на санаториално лечение, веднъж годишно. Иначе, ако си платя. Само аз ли съм така?
Не е едно лекарство. Освен за Фампира, веднага се сещам за Модафинил. Доктор Ватев, преди доста години разказа за него и за лечението на МС в Италия. Колко ли още има, за които не съм чувал. Аз лично, си купувам дори витамините.
.За едни доматите, за други колците. Това е мнението ми, за Българската медицина. Поне за тази част, с която съм се сблъсквал.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
lucho



Регистриран на: 12 Юни 2005
Мнения: 779
Местожителство: Варна

МнениеПуснато на: Пет Дек 30, 2011 11:44 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Всъщност, виновен си си ти: неврологът ти не ти е мама или тати, за да следи състоянието ти - ти си отговорен за последното и, не знам защо не си го търсил две години, но щом като не си имал нужда от него в този период - да си жив и здрав; "свиждането" с него си зависи също от теб, иначе - той просто работи като невролог, независимо от твоето състояние.
Физиотерапия - полага ти се по-често от веднъж годишно, но ако те интересува, колко - ще трябва да потърсиш в едни "нормативи", които не са трудно /за теб/ откриваеми, а и в този форум е ставало дума за тях, сиреч - ако човек има нужда от нещо, ще търси и ще намери необходимото.Точно "ivan", го остави - той е превилигирован - умее да ползува информация Wink
В никакъв случай не те обвинявам за информираността ти, като имам предвид точно лекарите в Бургас, но за това имаме този форум ...и сайт. Пък и ти тук си един от окатите хора, така че, ако потърсиш правилната информация, на точното място, ще я намериш - сигурен съм.
Сполай ти!
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Нед Яну 01, 2012 4:52 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Честно казано се изненадвам че тази тема тръгва в тази посока. По никакъв начин не съм искал да обидя някой или да првличам вниманието върху собствената си личност. Имах намерение общо взето да кажа думите които написа Лъчо. Позицията ми е, че просто човек тряябва да бъде активната страна във всички отношения без да чака системата или някой друг да се сети за него. Освен примера на Лъчо ще кажа, че ако наистина модафинила ти е толкова важен можеш с десетина кликвания да мишката да го поръчаш и да ти го донесат вкъщи. Да всяко нещо струва пари, но си струва да вложиш частица от себе си да го постигнеш. Не съм съгласен че трябва винааги да се оправдаваме със системата и с това, че сме в България. Ето ако искаш нови лекарства само в софия текат последни фази на изпитвания на 4 медикамента за мс и един за КИС. Да има риск и залагаш и своето здраве, но е някакъв начин. Няма безплатен обяд За да не звучат примерите ми прекалено надути мога д а ти дам следния - преди два месеца Даниела организира посещение на театър в софия, на което присъствах и аз - вися по опашки за билети в студа организира транспорт за трудноподвижните приятели смачка фасона на управата на театъра и с огромни усилия успя - изкара хората от черупките им и им подари щастие. Системата не й помогна, напротив попречи и, но тя се справи при това отлично. Мисълта ми е, че най-важното не са лекарствата или социалната система, а желанието да погледнеш към звездите, независимо че си в калта в България.
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
stanka61



Регистриран на: 27 Юли 2008
Мнения: 461
Местожителство: гр.Добрич

МнениеПуснато на: Сря Яну 02, 2013 3:56 pm    Заглавие: да си болен от МС Отговорете с цитат

Много ми хареса изказването на Иван.Приятели,не падайте духом и за нас ще изгрее слънцето някой божи ден.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
gogoto



Регистриран на: 19 Мар 2006
Мнения: 92

МнениеПуснато на: Сря Яну 02, 2013 6:06 pm    Заглавие: Re: да си болен от МС Отговорете с цитат

Цитат:
Научих, че нямам невролог, две години, след като беше заминал на работа в София. Не, че преди да замине, се виждахме често.

На мен пък ми се струва, че си длъжен на всеки три месеца да ходиш при невролога си.НЕ той да те моли да идеш. Ако ти се прегледат документите от съответните "отговорни фактори" то могат да ти спрат лечението с копаксон/Ребиф/Авонекс или каквото там ти се поема от "неблагодарната" държава.
И да, странно защо..но и аз си плащам витамините и подобни добавки към храната.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моите препоръки за обслужване на пациента Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Страница 1 от 1

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov