МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
МС - Не приемам диагнозата!

 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Други въпроси за МС
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
VV



Регистриран на: 02 Апр 2018
Мнения: 1

МнениеПуснато на: Чет Апр 19, 2018 10:12 pm    Заглавие: МС - Не приемам диагнозата! Отговорете с цитат

Здравейте,

Дълго време следя този форум и съм съпричастна с всеки един от вас. След три години лутане по кабинети, през Март 2017 - диагнозата беше ясна! Множествена склероза! И ето ме днес ... аз не вярвам и не приемам диагнозата. Бия си Copaxone 40ml 3 пъти в седмицата ( няма да коментирам страничните ефекти и отношението на лекарите ), опитвам се да се храня здравословно ... но баща ми каза нещо, което ме притесни. Притесненията му са, че аз неглижирам и твърдо отказвам това, което ме чака и той силно вярва, че това ще помогне на болестта да продължи прогреса си.

Нали казват, че когато силно вярваш, че си здрав, ще бъдеш здрав ? Дали не съм отишла в другата граница ? Може би трябва да приема заболяването, да насоча усилията си и енергията в ежедневна борба с болестта...

Кога ще сваля розавите очила ?

Има месеци когато синът ми ме кара в спешното всяка седмица - силно треперене, невъзможност да пазя равновесие ... да виждам .. силно затруднение на дишането, и т.н. Да не говоря за умората ... съсипва ме. Бях енергична и никога не съм се оплаквала, че съм изморена.


И .. аз не се стряскам след всичко това. Дори когато не усещам носът и лявата част на лицето си (което се случва през ден), аз просто си казвам - '' А добре, ще мине до няколко часа '' и го '' уж'' забравя.

На 29 години съм, отглеждам синът си сама от 6 години и винаги съм се справя. Сега нямам сили да го прибера от училище , да пазарувам ... и пак си казвам ''трябва ми сън, утре ще пазарувам''

Ако можете да ми дадете съвет ? Може би, имам нужда от това, някой да бъде тотално искрен с мен и да ме стресне ? Не мога да оставя болеста да ме победи .. водя пасивна битка и докато силно вярвам, че я контролирам, тя ще ме е надвила !?

Или това е защита, която ще ми помогне да се справя с болеста!?

Благодаря Ви предварително за отделено време.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Ани



Регистриран на: 03 Дек 2010
Мнения: 27

МнениеПуснато на: Сря Авг 01, 2018 6:47 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Здравейте, Фондацията работи по проект за психологическа подкрепа. Заповядайте при нас на 11.08.2018 от 15.00 часа в Итегративния център на Фондацията - София, ул. Иван Миланов 17-19. Информация за събитието на 11.08.2018 и следващите срещи, може да прочетете и на страницата на Фондацията във Фейсбук

https://www.facebook.com/events/206039086730392/

Можете да се обадите и на Зеленият телефон на Фондацията.
Зеленият телефон 080040204 е безплатен и е достъпен от цялата страна чрез всички национални телекоми в работни дни от 14:00-15:00 и 19:00-20:00ч.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Katusha57



Регистриран на: 23 Яну 2011
Мнения: 82
Местожителство: Lozen-Sofia

МнениеПуснато на: Пон Авг 13, 2018 8:30 am    Заглавие: Отговорете с цитат

И аз не приемах болестта си, но в крайна сметка се оказа МС.
Приемете я и се борете. Диетата е от голямо значение.
_________________
Katya
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 27
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пон Авг 13, 2018 12:37 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

По отношение на диетите, споделям информация.

Неврологът ми не е назначил спазване на диета.

В Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация, където лежах след парализата от МС, всяко меню се съобразява с болестта на пациентите, тъй като за някои болести някои храни са непрепоръчителни по лекарско предписание. За МС беше общото меню, което не представляваше специална диета.

Според: Olsen SA. A review of complementary and alternative medicine (CAM) by people with multiple sclerosis. // Occup Ther Int 16 (1). 2009), научните доказателства на база проведени клинични изследвания посочват, че няма смисъл от пазенето на диети при МС, тъй като те не лекуват, нито овладяват МС.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 740
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пон Авг 13, 2018 1:23 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

По въпроса за диетите, това е въпрос на гледна точка и личен избор (както и за медикаментозното лечение). Цитираш една статия, а аз мога да ти цитирам поне една книга - "Преодоляване на множествената склероза", в чието съдържание са цитирани 150 статии, в подкрепа на тезата, че храненето е от ключово значение за развиване и прогресия при МС.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 27
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пон Авг 13, 2018 2:02 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

@ popo_roro

Както писах, в Национална специализирана болница за физикална терапия и рехабилитация, където лежах след парализата от МС, се държи на диетите, когато се касае за определени заболявания. МС не беше сред тях.

А що се отнася до написаното от Вас:

""Преодоляване на множествената склероза", в чието съдържание са цитирани 150 статии, в подкрепа на тезата, че храненето е от ключово значение за развиване и прогресия при МС."

Правя аналог с Айнщайн и "100 автори срещу Айнщайн". Айнщайн отговорил, че ако е грешал, то и един е щял да бъде достатъчен. И до ден днешен Айнщайн не е оборен.

Т.е. въпросът не е в количеството на информацията за "ползите от диетите при МС", а в нейното качество.

Когато чета такива материали, ме отблъскват твърденията в тях, поради липсата на логически връзки с МС.

Примерно са в стил на мисълта:

1. Не яжте свинско месо щом сте с МС.

2. Защо.

1. Ми вредно е.

2. Добре, а сега докажи връзка между предполагаемата вреда от свинското и МС.

1. Дълбока тишина.

2. Е хубаво тогава, защо да не ям свинско месо?

1. Еми ей тука едни изследванийца, които гласят, че да речем 100 човека не яли и са ок.

2. Недостатъчен брой изследвани лица, липса на задълбочени данни за вида и формата на МС при тях и т.н. и още доста пропуснати детайли, които са от значение. Що за изследвания са това? Нагодени? Нагаждането на изследвания е забранено от научна гл.т. и дори наскоро имаше скандал, че е допуснато в научно списание да се публикуват не просто нагодени, а направо измислени неосъществени никога изследвания. Предлаганото на вниманието ми изследване за вредите от свинското спрямо хората с МС от този вид ли е?

1. Дълбока тишина.

Има и други варианти, при които се съветва да се ядат определени храни, също без ясна доказателствена връзка с МС.

Относно написаното от Вас:

"По въпроса за диетите, това е въпрос на гледна точка и личен избор (както и за медикаментозното лечение)."

Диетите са въпрос на гл.т. може би (добре, така да е), но медикаментозно лечение за МС човек няма как да си самоназначи (надявам се). Може би имате предвид да се откаже от такова? Защото това може, макар че аз лично не бих го направила.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 740
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Вто Авг 14, 2018 8:12 am    Заглавие: Отговорете с цитат

12 години бях на медикаментозно лечение. Дали имаше ефект от тях? Дълбока тишина...
Което и да е решение за и против е въпрос на узряване, а в случая МС - до голяма степен и на късмет. Лошото е, че времето при МС не работи в наша полза, така че най-логичният избор изглежда да опиташ всичко, в опит да отложиш неизбежното.

П.С. Книгата е написана от лекар и разглежда точно такъв комплексен подход за справяне с МС, така че си струва да бъде прочетена без предубеждения.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 27
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Вто Авг 14, 2018 4:07 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

@ popo_roro

Прав сте, че официалната медицина няма лечение за МС. Но поне не крие въпросният факт. Въпреки това е неприятно да пие човек лекарства с години, както съобщавате, а след това като тегли чертата и да е "Дълбока тишина". Независимо че е предупредено, че ще е именно така накрая, пак си е неприятно. Confused

На мен биологията ми е сред науките, които са ми страст. Завърших паралелка с биологична насоченост, после и висше, което не е медицина, но пак си има биологичната насоченост в някаква степен.

От там обичам да се запозная лично с механизми на действие, дали на диета, дали на лекарство. Четох за разработването на нови лекарства за МС, базирани на съвсем различен подход към болестта в сравнено с досега, но за тях ще се чуе официално след около 5 години. Не се знае дали ще лекуват. Дано. За това време хората с МС трябва да се опитваме да се крепим.

За диетите и по принцип за експериментите със здравето, съм против, защото авторите на алтернативи обещават щедро, но поне за мен неизпълнените обещания за по-лоши от липсата на такива. А и броят на шарлатаните в алтернативните подходи, както и за лицата с комерсиална заинтересованост и за психично болните лечители- това също си е за притеснение според мен.

Но за диетите е думата. Изхождам от следната логика, за която ще изпиша света май, ама дано не се сърдите за което.

МС (по народному с прости думи обяснено) е заболяване, при което се разрушава миелиновата обвивка на нервите в следствие на нападение от имунната система, отказваща да си припознае за приятел неврната такава.

Там, където се разрушава миелиновата обвивка на нерва, първо има рана (лезия), а после се запълва със съединителна тъкан. Това е проблем, защото в Централната нервна система при здрав човек няма елементи на съединителна тъкан (с изключение на основната мембрана на кръвоносните съдове). В резултат на наранения нерв, то нервният импулс не може да премине със света (или преминава сбъркан, или въобще не му се случва да премине). Нервните клетки умират. Това инвалидизира, може и да убие (защото и дишаме също и заради нерви, примерно и т.н.).

Имунната система си има един вид памет. Помни какво ли не. И го помни с различна продължителност. Така имунитетът срещу примерно определени вируси е хубаво за хората, понеже пази от разболяване. За да запомни нещо имунната система, тя първо трябва да се сблъска с него, народно казано- да се разболеем. А колко ще помни, тук е друга и дълга тема.

Подтискането на имунната система спира атаките срещу нервите, но човек става уязвим за какво ли не.

До колкото схванах, новите лекарства няма да са насочени към това да подтискат имунната система, а на друг принцип. И според мен е правилен път на разсъждение, защото има регистрирани случаи на хора, на които отслабената от лекарствата имунна система е дала пробойна за разболяване от други заболявания, а те пък довели до смърт. Т.е. на нас имунната система си ни трябва работеща.

В диетите, дали ориентирани към ядене на едни храни в повече, дали ориентирани в изключването на други храни, но всички те имат един съществен недостатък.

Не дават отговор на въпросите от типа как спират имунната система да напада нервната такава и да се образува съединителна тъкан и по-нататък как спират нахапаният от имунната система нерв да не умре? Как имунната система се учи да не напада нервната такава? Защото това е същността на МС, която следва да се преодолее.

А иначе, съгласна съм, че има полза за нервната система от някои храни, така си е, само че наличието на полза от въпросните храни не е отговорът на въпросите по-горе. В книгата, която препоръчвате, дават ли се отговори на тези мои въпроси? Ако да, обещавам да я прочета. Smile

Но ако е не... По-скоро има едно друго нещо, което съм се навила да разработя. Без гаранции за лечение на МС. Ако изобщо има лечение на МС, то ще е медикаментозно. Моето, дето съм решила да разработя, ще е колкото за кърпене на положението.

Идеята ми се базира на следната логика:

Нервната система не възстановява нервните клетки с нови след тяхната смърт. Но ползва един компенсаторен механизъм- прехвърля работата на увредените нервни клетки към останалите здрави такива. Тук е ролята на автохипнозата и на движението. Решила съм да разработя програма за автохипноза и двигателна активност, като използвам този принцип.

Ако имам разрешение от администрацията на форума и има интерес към разработката ми, когато приключа, може да я постна в съответния раздел на форума.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 740
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Вто Авг 14, 2018 7:17 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Цитат:
А иначе, съгласна съм, че има полза за нервната система от някои храни, така си е, само че наличието на полза от въпросните храни не е отговорът на въпросите по-горе. В книгата, която препоръчвате, дават ли се отговори на тези мои въпроси? Ако да, обещавам да я прочета.

Щом си заинтригувана от анализ на научна литература, отговаряща на въпроса "Защо?", книгата е точно твоя тип четиво.

Цитат:
Ако имам разрешение от администрацията на форума и има интерес към разработката ми, когато приключа, може да я постна в съответния раздел на форума.

Нямаш нужда от разрешение за публикуване на каквото и да било, стига да не е в разрез с правилата на форума. Това ме подсеща, че основната тема на оригиналния постинг е друга и е добре да сложим точка на дискусията тук, а ако имаш желание - отвори нова тема.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Други въпроси за МС Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Страница 1 от 1

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov