МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
Роднини и хора които ни помагат

 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
Kiril Monev



Регистриран на: 04 Сеп 2014
Мнения: 38

МнениеПуснато на: Сря Авг 01, 2018 6:40 pm    Заглавие: Роднини и хора които ни помагат Отговорете с цитат

Много идва тази болест.... Да се чуди човек как издържаме. И хората, които се грижат за нас ведин момент започват да те натоварват. Независимо родители, приятели или срещу заплащане. И те остаряват. Имат си техните човешки грижи. Макар и от наша гледна точка проблемите на хората, да са като пионерска задачка, явно за тях са си значими. Тънка е границата между обичта, егоизма, личният живот, възпитанието, вулгарното отношение итн Опитите да ти се бъркат в живота, са натовсрващи. От друга страна когато очакваш някой да те храни, пере и да ти помага, дори със елементарни физически дейности, няма как да го пускаш като кухненски робот Понякога явно и при тях егоизма и ангажимента да помагат на човек с увреждания им идва в повече. Сигурно е нормално. Правят го от любов, но човек с МС по- скоро му трябва лично пространство и подкрепа, от колкото някой постоянно да го натоварва с болестта и съвети... Изнервя и непрестанното желание на хората да те изкарат по болен от колкото си в действителност. До кога ще ходиш на работа? Да махнем праговете в къщи да излизаш на балкона? Работата ми е на компютър, а на балкона не излизам защото не ми харесва. Предпочитам двор или градина. Та въпроса ми е как комуникирате с близките, които се грижат за Вас? Как успявате да запазите дистанция, така че да запазите личното си пространство? Как успявате да накарате хората, около вас да се фокусират върху това което изисквате от тях и да не ви правят " непоискани добрини"? А стават много години и трябва да се намери начин да съжителствате. Аз съм при родителите ми и е още по трудно, че с непознат човек може да си по строг и категоричен. От друга страна и те остаряха доста..... Абе голяма каша ми е в главата.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 744
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Сря Авг 01, 2018 7:15 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

И аз съм подобен случай - работя от къщи на компютър и имам нужда от помощ при извършване на дейности като готвене, пране и чистене. Живея при майка си, която е на 82 г. и освен за пране и пазар няма сили за друго. Смятам, че съм късметлия, защото поне успява да се грижи за себе си, а за останалото намирам решение чрез покупка на приготвена храна и посещение на домашна помощница.
Във връзка с опазване на личното ми пространство съм имал многобройни разговори с нея, в които съм обяснявал, че не желая помощ за нещо, за което не съм я помолил, тъй като колкото повече ми помага, толкова по-малко неща ще мога и ще искам да правя. Битката все още продължава, но си струва усилието! Няма кой друг освен теб да очертае границите, просто трябва да си упорит и търпелив!
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 34
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Сря Авг 01, 2018 8:44 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Аз съм с детенце на 2 г. и го пратих на баба и дядо (майка ми и баща ми), които също пратих да си живеят, където си живеят в малкия друг град. Сторих го в мига, в който успях да замърдам поне малко. Макар че бях много притеснена как ще се оправям. Не можех в началото и да изляза навън, та едни приятели молех да ми пазаруват за седмицата или поръчвах готова храна с доставка до вкъщи.

Добре, че е техниката, да мие съдове и да пере вместо мен. Че аз дълго време и фина моторика нямах до степен не можех косата да си вържа с ластичка за коса (действие, което не съм и предполагала, че може да нарека в един момент трудно).

Причината да се изолирам е, че не искам близките ми да ме виждат такава. Постарах се да им го спестя. Родителите ми и те са възрастни, болни.

А детенце ми липсва ужасно, но ако почне да бяга (а то основно с търчане се занимава), абсурд да го стигна. Отделно, дето още и координация нямам в нужната степен, а тя е необходима за качествена грижа на едно 2 годишно. Не съм в състояние за сега да го гледам. Sad

Иначе това със съветите от страна на близки ми е познато. Майка ми не може да приеме диагнозата МС и току я избие да ме съветва да ходя по още лекари, да не би да е друго. Аз си правя пас. Изследванията са си изследвания и те са се произнесли. Няма да се променят.

Не съм казала на никой от околните ми колко зле може да стане човек с МС. А ми тежи, защото в болницата нагледно видях в съседната стая за какво става дума. Беше жена, за която се грижеше нейната сестра. Но беше вече краят на болестта. Жената беше напълно 100% неподвижна, 100% неконтактна, с вперен в нищото празен поглед. Бих го описала с оксиморона жива смърт, без да звучи като оксиморон.

Нямам представа дали всички видове МС свършват така и дали аз самата ще свърша така и не смея да попитам лекарите, нито имам сила да проуча по специализираната литература този въпрос (за сега поне), защото е сдухващо.

За мен няма да има кой да се грижи, ако стигна до едно такова състояние, просто защото до тогава родителите ми надали ще са живи. Стари са, а и двамата са болни от рак. Защото сме извадили лошия късмет с бомбите над сръбско, от пограничен район сме. Който следи новините, знае, че бомбите от тогава били с обеднен уран и сега масово болни от рак има не само по сръбско. В целия блок не само родителите ми, комшии също, много хора са болни. Според мен и България е много засегната. Разликата е, че сърбите имат парите да съдят НАТО и съдят масово. Ние тук сме на едно финансово дередже, дето е за без коментар.

За грижите от страна на близките беше темата обаче. Близките са важни. Непоисканите добрини са от притеснение за нас. Ако се слага граница, не трябва да е рязка граница, а плавна. Така ми се струва най-правилно.

Затова, дори като съм се изолирала от родители и детенце, не пропускам по няколко пъти на ден да ги чуя по gsm (те са в друг град).
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
Kiril Monev



Регистриран на: 04 Сеп 2014
Мнения: 38

МнениеПуснато на: Сря Авг 01, 2018 10:40 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Благодаря Ви. Ако не друго сме много силни и достойни хора. Факт. Дрийм, не че ще те успокоя, но смърт от МС се случва много рядко. Беше ми го казала една видна професорка. Обикновено други органи не издържат на стреса или леченията и...... Но фокусирайки се върху позитивните неща, си мисля че ако човек се настрои към средата и живота.... И преглътне тонове проблеми, унижения и разочарования... Би могло да достигне някакво средностатистическо ниво и продължителност на живота.... Дори ето такива дребни неща, като това че си пишем и си говорим си е позитив и е приятно. Защото колкото и да е уникален всеки случай, рамката е една ... Лека вечер и много успехи ви желая. Ако не друго след тая зверска криза ще си почина. Ще попазя една диета, че съм станал бая яко добиче.Ще направя някой и друг план за действие, за да разсмея съдбата и така...
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dani2003



Регистриран на: 17 Юни 2010
Мнения: 136
Местожителство: Германия

МнениеПуснато на: Чет Авг 02, 2018 12:53 pm    Заглавие: terapia s kortizon Отговорете с цитат

Ще си позволя да споделя какво ми помагаше за горчивия вкус в устата от кортизона. Първо преди да ми пуснат системата ми даваха Омепразол (може би има и други генерични наименования) за защита на стомаха и докато течеше лекарството хапвах ябълка. Не гарантирам, че е панацея, но може би ще подейства и на вас. А за продължителността на живота мога да ви успокоя, че със съвременните терапии почти няма разлика между нас и здравите хора.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 34
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Чет Авг 02, 2018 2:51 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Това, което четох без да задълбоча, е следното:

"90% са все още способни на самостоятелно придвижване десет години след като са покосени и 75% – след 15 години."

Данните са от 2001 г. , източникът е: Myhr KM, Riise T, Vedeler C, et al. Disability and prognosis in multiple sclerosis: demographic and clinical variables important for the ability to walk and awarding of disability pension. // Mult. Scler. 7 (1).

Скалата на Курце (СОИС - Скалата за оценка на инвалидния статус) отразява 10.0 за смърт от МС.

Ама мен не ме плаши онази смърт, дето си умрял и готово, а онова другото, дето е живата смърт. Дето човек не е умрял, но не може да се нарече жив.

Ако ще е по Курце, значи 9.5 - Безпомощен лежащо болен. Там в уикито го пишат: Не може да комуникира ефективно, запазена способност да се храни и преглъща.

Но аз го видях на практика. В уикито звучи ок. Ама на практика не е ок! Изобщо не е ок! Месеци наред мислех за варианти за евтаназия, видяха ми се за предпочитане пред едно такова състояние, дето не е убило, но по документ само обаче. Sad

По данни от 2001 г. е следното:

"90% са все още способни на самостоятелно придвижване десет години след като са покосени и 75% – след 15 години."

С развитието на болестта може и 80% от нервите да се загубят. Като общо погледнато, до 10-15 години от развитието на болестта, се държи фронта, ама после...

Отделно да, има рядки форми на МС, дето убиват в кратък срок. Но има и лекарства, дето удължават живота в някаква степен.

Не съм проучвала повече, защото има разни видове МС, има специфики, иска се много четене, а на мен... Сдухващо ми е и не ми се проучва, че съвсем ще се сдухам.

И пак се отклоних от темата. Извинявам се.

Пожелавам всичко добро и успехи на всички! И стискам силно палци най-накрая да се намери лечение за МС и да си пишем по хубави поводи само!
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
Kiril Monev



Регистриран на: 04 Сеп 2014
Мнения: 38

МнениеПуснато на: Съб Авг 04, 2018 2:13 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Да се чуди човек къде изчезнаха позитивните и усмихнати хора? Къде са тази хора с които може да поговориш, да ти кажат нещо хубаво и да ти дадат надежда. Човек си знае проблемите и няма нужда разни троли да му ги напомнят постоянно и да го съветват. Иначе интелигентни хора.... Близки и роднини. Па усмихнете се, па един ден не говорете за болести и не давайте съвете... Ебати все едно живеем със заряда и излъчването на някое погребение.... Ама все някой сърдит, все някой много чувствителен се сърди за нещо, все някой ти прави услуги дето не си му поискал, все някой дето не прави разлика между хемороиди и мигрена, ти дава съвети как се лекува множествена склероза.... Шибана работа. Няма пари да минеш изцяло на външно обслужване... Примерно хоспис или външна фирма да идва по два пъти на ден... И човек остава в уникална, унизителна, абсурдна ситуация, притиснат между собствената му инвалидност и безпомощност, вроденият у хората егоизъм, липса на надежда и на всичкото отгоре не можеш да сложиш край на всичко това. Мислиш за самоубийство - нямаш вече оръжие, не можеш да идеш до колата, страх те е да скочиш ...А и виждаш някои перспективи пред себе си, които би могъл даосъществиш.. Па и не щеш да оставиш травми на хората на които държиш .... Психолози, психиатри, рехабилитатори, лекарства.... И най ранимата душа с МС се сблъсква с едни сериозни разходи, за които никой от професорите около теб не дава идея как да се покрият...
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
dream



Регистриран на: 17 Юли 2018
Мнения: 34
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Съб Авг 04, 2018 5:03 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Кирил, на мен се отключи МС на скоро. Не може да се каже, че съм успяла да се отърся от това.

Написаното от теб ми провокира размисли.

Относно това:

"Да се чуди човек къде изчезнаха позитивните и усмихнати хора? Къде са тази хора с които може да поговориш, да ти кажат нещо хубаво и да ти дадат надежда."

Разбира се, винаги може да се дадат фалшиви усмивки, да се намерят позитивни неистински приказки, да се каже нещо хубаво, да се даде надежда. А най-лесно е да се прескочи истината.

Но аз съм патила от такива работи. Патила съм от фалшиви усмивки, красиви неистини, псевдо-надежди и спестяване на истината. Наскоро и от позитивни хора препатих, за които се оказа, че не са такива, каквито са се изкарвали.

Сега вече на мястото на красивата, но залъгваща неистина, предпочитам грозната, но истинна реалност. Без маска, която да скрие недостатъците. Без предпазна стена от илюзии срещу това, което е.

Към момента предпочитам да получа непоискан съвет от искрен човек, пред куп захарни приказки на общо основание. Захарните приказки може да ги измисли и всеки от улицата, а за съвета макар и непоискан, но от сърце, малцина си правят труда.

Ако ще има усмивка, нека е искрена или по-добре да я няма.

За адекватните социални грижи. За липсата на хосписи за осигуряване на постоянни грижи (и ако може да не са недостъпни от към цена), както и за услуга по евтаназия (за ако е стигнало 9.5 по Курцке и човек така или иначе вече го няма, ако и да е жив на хартия, аналогично и ако болестта е станала нетърпима по други причини, да речем болки и тежка инвалидизация, които правят живота ад и ако преди това в ясно съзнание пред нотариус е заявил желанието си за евтаназия при описаните обстоятелства)... Няма ги в България. Има ги по други държави. В България трябва да си ги извоюваме. Дали и кога са отделни въпроси.

Но това съм аз с моите си възприятия. За останалите не е задължително да важи същото.

Всичко най-добро пожелавам!
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Посетете сайта на потребителя
Ани



Регистриран на: 03 Дек 2010
Мнения: 33

МнениеПуснато на: Чет Авг 09, 2018 4:41 pm    Заглавие: Re: Роднини и хора които ни помагат Отговорете с цитат

Kiril Monev написа:
Много идва тази болест.... Да се чуди човек как издържаме. И хората, които се грижат за нас ведин момент започват да те натоварват. Независимо родители, приятели или срещу заплащане. И те остаряват. Имат си техните човешки грижи. Макар и от наша гледна точка проблемите на хората, да са като пионерска задачка, явно за тях са си значими. Тънка е границата между обичта, егоизма, личният живот, възпитанието, вулгарното отношение итн Опитите да ти се бъркат в живота, са натовсрващи. От друга страна когато очакваш някой да те храни, пере и да ти помага, дори със елементарни физически дейности, няма как да го пускаш като кухненски робот Понякога явно и при тях егоизма и ангажимента да помагат на човек с увреждания им идва в повече. Сигурно е нормално. Правят го от любов, но човек с МС по- скоро му трябва лично пространство и подкрепа, от колкото някой постоянно да го натоварва с болестта и съвети... Изнервя и непрестанното желание на хората да те изкарат по болен от колкото си в действителност. До кога ще ходиш на работа? Да махнем праговете в къщи да излизаш на балкона? Работата ми е на компютър, а на балкона не излизам защото не ми харесва. Предпочитам двор или градина. Та въпроса ми е как комуникирате с близките, които се грижат за Вас? Как успявате да запазите дистанция, така че да запазите личното си пространство? Как успявате да накарате хората, около вас да се фокусират върху това което изисквате от тях и да не ви правят " непоискани добрини"? А стават много години и трябва да се намери начин да съжителствате. Аз съм при родителите ми и е още по трудно, че с непознат човек може да си по строг и категоричен. От друга страна и те остаряха доста..... Абе голяма каша ми е в главата.


Близките определено са "досадни" но към тях трябва да се подхожда с разбиране. От своя страна те също трябва да преодолеят своята прекалена загриженост. Трябва да се получи следната картина - всеки прави крачка към другия, докато се намери допирната точка.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Страница 1 от 1

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov