МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
консултация PITIE-SALPETRIERE в париж

 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Как се лекува МС по света
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
diidii



Регистриран на: 23 Мар 2008
Мнения: 67

МнениеПуснато на: Пон Мар 29, 2010 2:42 pm    Заглавие: консултация PITIE-SALPETRIERE в париж Отговорете с цитат

Здравейте, снощи се върнахме със синът ми от париж,където ходихме на консултация ,за която чакахме осем месеца . Клиниката е PITIE-SALPETRIERE при професор Charles Pierrot-DESEILLIGNY.
Приятно бях изненадана от много доброто отношение към болните от МС,не като при нас обикновенно слушам ,ами болеста се развива това е положението. Синът ми има проблем с задържането при повик за урениране и тук му изписаха хапчета от които нямаше особенна полза и пак същото за развитието на заболяването .Там професора каза,че първо трябва да се направят задължително изследвания при уролог и тогава да се назначи лечение и с подходящите хапчета положението може да стане поносимо ,според него напълно лечимо с постоянен прием на лекарства. Най-новите изследвания за болни от МС е,че имат голяма липса на витамин D и след като му написах името в търсачката прочетох много статии на тази тема и от самия него. Назначи изследвания за нивото на витамина и съответно лечение,защото беше сигурен , че ще има липса. Другото което предписа е METHYLPREDNISOLONE по 1000 в продължение на една година по веднъж в месеца ,което според него ще засили действието на ребиф 44 с което вземата в момента от здравната каса. Ще е голяма борба на системите и вливанията с нашите лекари,защото знам мнението им за големите дози ,но от утре тръгваме .....
Ще търся добър уролог в София или Пловдив, за доста такива специалисти прочетох в интернет ,но незнам при кого да отидем.Някой ако има впечатление моля да сподели.
Върнахме се от Париж с позитивно настроение ,лечение няма,но нормален живот с МС има ,което никак не е малко. И дано дочакаме и откриването на лекарството с което ще се излекувате всички.
Успех на всички и търпение.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 744
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пон Мар 29, 2010 3:07 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Не знам каква е тази клиника и в никакъв случай не искам да прозвучи като заяждане или да развалям настроението ви, но:
1. Информацията за витамин D изобщо не е нова.
2. Метилпреднизолон в продължение на година е абсолютно глупаво защото:
а) Кортикостероидите помагат само при пристъп.
б) При продължителна употреба, към кортикостероидите има привикване и те губят ефективността си. Затова се счита, че има смисъл от прилагането им не по-често от веднъж на 3-6 месеца. Ако се налага да се прилагат по-често е необходимо да бъде повишена дозата им. Дори в "изостанала" България повечето лекари вече приемат, че кортикостероидите се прилагат с рязко започване и рязко спиране, т.е. без опашка от намаляващи дози.
в) Механизмът на действие и целта на интерфероните и кортикостероидите са напълно различни и изобщо не може да се твърди, че те засилват действието си при комбиниране.

Съветвам ви да потърсите второ мнение от специалист по тези въпроси.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Пон Мар 29, 2010 3:52 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Здрасти diidii, много се радвам за сина ти и за теб разбира се. Информацията, която даваш. Би било интересно колко струваше цялото ви рандеву и какви консултации точно включваше. Донякъде обаче смятам че бъркаш, единични вливания на 1 г. кортизон като добавка към модулатора се правят в българия много отдавна, прави ги Кметска, правят ги в МА, както и в Токуда, популярна напоследък е комбинацията и от митоксантрон и копаксон и бетаферон и митоксантрон. Общо взето модулатор + супресор. Истина е, че специфични медикаменти за задържане няма като голямо разнообразие доколкото знам, но мисля, че и българската практика включва консултация с уролог.
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
diidii



Регистриран на: 23 Мар 2008
Мнения: 67

МнениеПуснато на: Пон Мар 29, 2010 4:23 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Синът ми също е пациент на д-р Кметска,до сега тя не е предложила подобно лечение.За проблемите със задържането,както тя така и други невролози са на метода на изключването и никой до сега не го е пратил при уролог.Започваме с едно лекарство,ако не помогне сменяме и така докато на човек му писне.
От всички професори и лекари в София и другаде съм най-доволна от д-р Кметска и се доверявям на нея от години,но моя приятелка живее в париж и има позната парижанка която е със същата диагноза от много години и все ми казваше,че тя влиза в болница периодично ,а не като при нас само при пристъп и е относително добре.Прекрасно занам ,че при тази болест неможе да си правиш някакви заключения от друг със същата диагноза,но все пак реших да пробваме. Ние отседнахме в приятелката ми,а прегледа при професора ,тъй като е в държавна клиника и затова се чака толкова е между 25 и 35 евро,а в частната е около 150 евро.Професора ни отдели около 45 минути.
Мисля,да изпълним всичко което той предписа и ще видим.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Пон Мар 29, 2010 4:37 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Схемата с по 1 г кортизон на месец прибавен към имуномодулатора се използва за спиране на проглесията обикновено след тежък пристъп, след който остават дефицити и влошаването не е овладяно. С подобна схема д-р Кметска овладя моята прогресия преди повече от година. Може би схемата не е била подходяща за сина ти. Гледам, че popo_roro също коментира, но и аз не разбирам защо не сте отишли на уролог при очевидно урологичен проблем, не би трябвало да чакате невролога да ви го каже или невролога да тества по метода на изключването медикаментите, но това е мое мнение, най-важното е, че синът ти се чувства добре и сте заредени с оптимизъм. От все сърце ви желая успех
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Как се лекува МС по света Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Страница 1 от 1

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov