МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
какво да очаквам
Иди на страница 1, 2  Следваща
 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
ilistoi



Регистриран на: 23 Сеп 2008
Мнения: 137
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пет Ное 21, 2008 4:58 pm    Заглавие: какво да очаквам Отговорете с цитат

здравейте
имам едно притеснение което не ми дава мира - с това заболяване съм от 4г. (с три пристъпа досега) в момента се чуствам отлично диагнозата ми я поставиха при последния пристъп (досега са ме лекували от какво ли не но не и от мс) та питането ми е при всички ли болни от мс ще настъпи момента когато за съжаление ще стигнем до инвалидни колички Sad
как се развива при вас това заболяване
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Fobos



Регистриран на: 12 Яну 2005
Мнения: 795
Местожителство: Перник

МнениеПуснато на: Пет Ное 21, 2008 5:47 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Привет, ilistoi!

Никой няма да се наеме да ти даде каквито и да е прогнози. Болестта протича строго индивидуално и ходът й е с крайно непредсказуем характер. Както се казва - колкото болни, толкова различни варианти при протичането на МС.

От къде на къде си убеден, че голяма част от нас ще стигнат до инвалидни колички? Не можеш да си сигурен, нито да знаеш какво ще ти донесе утрешния ден. Ако не вярваш, че ще си добре губиш психологическата битка с болестта, а тя има важна роля за изхода от войната.

Както казах и по-горе, МС е специфична и при всеки протича различно. Доста хора се повлияват добре от медикаментите, които са им предписани (имуномодулираща терапия) от специалисти невролози. Други вземат лекарства за симптоматично лечение - само когато имат затруднения в дадена област: умора, двигателни, зрителни и т.н. проблеми. Целта на основната терапия е забавяне хода на болестта, разреждане на пристъпите и подобряване на общото състояние на пациентите. Всеки индивид се повлиява различно от тези лекарства, което също е една предпоставка да се смята, че МС е непредвидима.

В медицината се работи много по неврологичните проблеми, както и по въпросите за МС. Според мен не сме далеч от революционното откритие на някое лекарство, което ще има добър ефект. А защо не и да се намери начин, с който да преборим болестта? Да, може това да не се случи скоро и да сме само опитните зайци, но ще бъде прекрасно, ако сме сред онези, който ще помогнат на други заголели след време.

Това с какво може да те изненада болестта можеш да прочетеш из целия форум - описани са от десетки пациенти много добре различни състояния при пристъпи и ремисии; допълнителни добавки, които можеш да вземаш; режими на хранене; характеристики за някои видове билки и хомеопатични препарати и т.н. Бъди запознат с това какво може да те очаква, но не мисли, че то ще се случи.

Научи се да живееш с МС - не я прогонвай и не хаби излишни сили за това, но не я приемай с примирие, защото безсилието и липсата на борба само ще те направят подвластен и зависим.

Успех! Ако имаш питания от всякакво естество - насреща сме!
_________________
man on the dark side of the Moon
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла Посетете сайта на потребителя
ilistoi



Регистриран на: 23 Сеп 2008
Мнения: 137
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 12:12 am    Заглавие: Отговорете с цитат

благодаря ти fobos всъщност аз съм жена на 30г. с дете на 2г. и основните ми притеснения са свързани с това да мога да го отгледам и дай боже да имам още едно. всъщност както казах ми откриха болеста наскоро и досега не съм предприемала нищо (освен нивалин на ижекции, физиотерапии - защото 4 г. не можеха да ми поставят диагноза) сега ще се включа в една експериментална програма, а освен това подадох и документи за ребиф ... дано да има ефект
лекарката ми каза обнадеждаващи неща от сорта че при мен протича бавно (3 пристъпа за 4г.) и т.н. и т.н. но това което ме интересува е дали има хора с мс болни от 15, дори 20г. и как се чувстват сега
още не мога да свикна с мисълта че имам това заболяване и още повече че не искам да бъда в тежест на семейството ми след време, независимо че сега се чувствам като здрав човек (проведох лечение с урбазон преди 2м.)
ти от кога си с това заболяване и как се чувстваш в момента, какви медикаменти взимаш и имат ли добър ефект при теб
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ilistoi



Регистриран на: 23 Сеп 2008
Мнения: 137
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 12:14 am    Заглавие: Отговорете с цитат

и още нещо какво имаш предвид под "забавяне хода на болестта"
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 11:42 am    Заглавие: Отговорете с цитат

[quote="Fobos"]Да, може това да не се случи скоро и да сме само опитните зайци, но ще бъде прекрасно, ако сме сред онези, който ще помогнат на други заболели след време.


Научи се да живееш с МС - не я прогонвай и не хаби излишни сили за това, но не я приемай с примирие, защото безсилието и липсата на борба само ще те направят подвластен и зависим.

Не знам някой да може да го каже по-добре. Според мен особено втората фраза трябва да бъде бодната на челната страница на сайта. Иначе ilistoi като чевик още повичи майка на детенце как ще позволиш на някаква мизерна болест да скапва живота ти, семейството ти и целия ти свят. Няма абсолютно никакво значение коя и каква е болестта. В твоя живот тя винаги трябва да е нещо второстепенно. Първо идва семейството, детето, хубавите неща в живота. Лошите новини могат да почакат. Това с късната диагноза и бавното начало почти всички сме го минали. Преди да ме диагностицират мен ме направиха хипертовик ... дюстабанлия и какво ли още не. Не си го слагай на сърце. Не се вглеждай прекалено много в тялото си в това какво ти се случва и как се чувстваш. Като толкова много ти се въртят черни мисли поиграй си с хлапето и ги забрави. Не мисли много мнвого за МС така си вредиш. В същото време внимавй с експериментите и суперновите лекарства. Колкото до самата болест няма абсолютно никакъв смисъл да разпитваш как се чувства някой с МС от 2, 5 или 20 години. Колкото болни питаш толкова истории ще чуеш. НЯМА закономерност в хода на болестта. Може да те събори за две месеца до инвалидна количка, може 5,7 10 годдини или никога да не те повтори пристъпа. Ако някой знаеше закономерността щеше да е измислил лекарство. Изобщо не е определящо и колко и какви пристъпи си имала и за колко време, не е определящо и колко и какви лезии имаш5 в мозъка. Най жестокият удар който ни нанася тази болест е, че скапва начина ни на живот. Ако паднеш в глуха защита само с мисли за пристъпи и вложаване си заминала. Направо си купувай инвалидната количка. В поста на Fobos има много ценни мисли и не го казвам да го лаская. Приеми че имаш заболяване научи се да живееш с него това е като късогледството научаваш сеп да носиш очила. Дай и някаква територия от жизненото ти пространство щото иначе тя ще си вземе по-голяма и я остави да си седи там. И ти ще се успокоиш и болестта няма да е толкова агресивна. Има нещо повече от лекарствата всяка сутрин поглеждай детето иди до огледалото вгледай се в очите си и кажи аз съм една успяла жена и моят живот има смисъл. Трудно е в началото ама има смисъл. А самата МС остави на фармацевтите. Чного скоро болестта ще е лош спомен като чумата. Въпрос на време е. Все пак много са компаниите дето искат нобеловата награда пък и да сложат ръка на едни 5 млрд. дето пациентите с МС харчат годишно за лекарства. Карай я по-полека и си живей живота. Усмихвай се
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 11:46 am    Заглавие: Отговорете с цитат

ilistoi написа:
и още нещо какво имаш предвид под "забавяне хода на болестта"


Има предвид, че с наличните медикаменти може само да се забави а не да се спре или обърне хода на болестта. Затова и никой не е получил нобелова награда още
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
Margo



Регистриран на: 05 Авг 2007
Мнения: 162
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 12:47 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Изцяло и напълно подкрепям това, което казва Иван!!! Аз съм като теб, с 3 пристъпа за 4 години и то доста леки, и си мислех, че са малко, но невролозите казаха, че всъщност са много за този период. И аз имам много малки деца и в началото ме завладяваха същите мисли като теб, че и по-лоши. Но в един момент реших да не мисля какво ще стане евентуално след 10 години (средно бях чула, че толкова дават до количка), а да живея напълно пълноценно всеки ден от живота ми и да се радвам, че този именно ден съм добре. Защото наистина, никой не може да ти каже дали при теб или мен ремисията ще е 10, 15 или 5 години. Или за една година ще се се сринеш, а може и цял живот да избуташ напълно читаво.
После имах месеци, в които явно въпреки всичко бях в депресия, отдръпнах се от приятели, несъзнателно, и ми се струваше, че всеки е по-добре от мен щом няма тази болест. А после и това мина, и сега съм напълно щастлива, радвам се много на живота си такъв какъвто е и на дребните неща всеки ден в него, гледам, и мисля че успявам, да се ядосвам по-малко. Даже съм благодарна много често на МС, че ме накара да реорганизирам приоритети си и да стана по-добра. Факт.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
Fobos



Регистриран на: 12 Яну 2005
Мнения: 795
Местожителство: Перник

МнениеПуснато на: Съб Ное 22, 2008 5:46 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Първо да кажа, че ilistoi ми прозвуча като мъжки никнейм. Извинявай Smile

Всички, писали до сега, се обединяваме около казаното, че МС е непредвидимата и незаслужаваща да й се обръща излишно внимание. Иван и Марго изписаха прекрасни неща, на които трябва да обърнеш внимание и да се вслушаш, (макар, че четеш този форум Smile ).

Иван ме изпревари с обяснението за интерфероните и действието им - намаляват броя и тежестта на рецидивите и намалява прогресирането на инвалидизацията. За сега все още няма медикамент, който да лекува самата МС. Основна вина е, че не е известен и причинителя на болестта.

Наистина, ilistoi, положението, че имаш три пристъпа за четири години е добро. Аз съм с малко повече за същия период. Не отдавам всичко само на интерфероните, които вземам в момента (факт е, че вземайки ги вече 3 години имам само 1 пристъп), но и на нагласата и желанието да се боря. Дори и да съм привидно безсилен, няма да се намери причина, която да ме откаже да се боря. Животът си е борба - под една или друга форма. Ти имаш за какво да се бориш - за едно малко човече, което си заслужава всяко вдишване на въздуха с белите ти дробове. Радвай се на това и не позволявай този красив миг да бъде отнет от черните ти мисли, че нещо може да се случи с теб и да загубиш силата си.

Най-интересното на живота е, че е непредсказуем. Вярно - гаден е понякога, но поне не е скучен и еднообразен. С това, което сме се заели да се борим може да няма смисъл за нас, но да бъде полезно за друг след време Smile Това, което каза и Марго, че е реорганизирала приоритети си и е станала по-добра само могат да ти вдъхнат кураж.

Успех!
_________________
man on the dark side of the Moon
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла Посетете сайта на потребителя
popo_roro



Регистриран на: 01 Юли 2005
Мнения: 744
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Нед Ное 23, 2008 12:17 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Завиждам ти, ilistoi! Може би, ако имаше кой да ми налее толкова оптимизъм по този начин преди 7 години, ходът на развитие на МС при мен щеше да протече доста по различно...
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ilistoi



Регистриран на: 23 Сеп 2008
Мнения: 137
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Нед Ное 23, 2008 10:13 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

благодаря ви на всички за куража които ми давате
жалко че това става по тази причина, че всички ние трябва да живеем с тази гадост, дано по-скоро измислят някакво лекарство
а вие участвали ли сте в някакви експериментални програми

p.s. до марго - лекуващата ми лекарка каза, че малък процент от болните стигат до проклетите колички, искренно се надявам да е така и по-точно казано искренно се надявам никой независимо от какво болест страда да не стига до там

някой от вас чувал ли е до къде са стигнали в разработването на лекарство
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Daniela



Регистриран на: 31 Яну 2006
Мнения: 333
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Пон Ное 24, 2008 1:46 pm    Заглавие: За количките и МС -а Отговорете с цитат

Приятел , освободи се от тази мисъл за количката. Ние всички тук знаем , че това може да се случи , но може и да не се случи. Важното е да си осмислиш живота и да продължиш напред. Светът не е започнал и не спрял от тази мисъл и колкото повече се вторачваш в нея , толкова повече психически се ангажираш. Приеми предизвикателството , че вече си различен и не се отпускай , обичай живота и ще откриеш неща , които по-рано не си забелязвал.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
beni



Регистриран на: 15 Юни 2007
Мнения: 122

МнениеПуснато на: Сря Ное 26, 2008 10:45 am    Заглавие: Отговорете с цитат

Да си кажа и аз Very Happy . МС е начин на живот, но НЕ задължително в количка. Погледни нещата от друг ъгъл - никой не знае какаво ще стане утре, нали. Ние обаче имаме някаква представа и може да се погрижим за себе си. Мисля, че съм го писала вече - при мен диагнозата дойде като отговор на дългогодишни непонятни кризи и неразположения, които ме побъркваха. Всички доктори вдигаха рамене, изследванията ми бяха отлични и ме смятаха за хипохондрик, а аз си знаех, че нещо не е на ред. Сега, когато знам източника на "всички злини" знам и на къде да търся. А и нещо друго - радвай се на детето си! И си роди още едно! Често от грижи и тревоги забравяме да се радваме на децата си докато са деца. А те порастват много бързо. Не изпускай този момент! А пък може и да и намерят цаката на МС.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
petio



Регистриран на: 12 Ное 2004
Мнения: 94
Местожителство: Червен бряг

МнениеПуснато на: Сря Ное 26, 2008 3:32 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

beni написа:
Да си кажа и аз Very Happy . МС е начин на живот, но НЕ задължително в количка. Погледни нещата от друг ъгъл - никой не знае какаво ще стане утре, нали. Ние обаче имаме някаква представа и може да се погрижим за себе си. Мисля, че съм го писала вече - при мен диагнозата дойде като отговор на дългогодишни непонятни кризи и неразположения, които ме побъркваха. Всички доктори вдигаха рамене, изследванията ми бяха отлични и ме смятаха за хипохондрик, а аз си знаех, че нещо не е на ред. Сега, когато знам източника на "всички злини" знам и на къде да търся. А и нещо друго - радвай се на детето си! И си роди още едно! Често от грижи и тревоги забравяме да се радваме на децата си докато са деца. А те порастват много бързо. Не изпускай този момент! А пък може и да и намерят цаката на МС.


Браво!
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла Посетете сайта на потребителя
Gosho Toshev



Регистриран на: 01 Юни 2009
Мнения: 218

МнениеПуснато на: Чет Юни 04, 2009 1:53 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

А в тази посока един невролог съвсем сериозно ми каза че при тази форма на МС с пристъпите и ремисиите и последващата форма със постепенно влошаване е важно човек а се съхрани до 40 г. възраст. След това болестта затихвала от самосебеси. Има ли вярно в това.. Аз чета за една форма на МС дето започва след 40 и доста тежка.......
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
stanka61



Регистриран на: 27 Юли 2008
Мнения: 461
Местожителство: гр.Добрич

МнениеПуснато на: Нед Юни 07, 2009 6:51 pm    Заглавие: какво да очаквам Отговорете с цитат

Здравей Гошо,никой не знае какво ще му се случи след няколко години.Тази болест е толкова непредвидима.Не му мисли за напред.Живей сега и гледай да се радваш на най-малките неща.И мен ме питат мисля ли какво ще правя,катозаминат и двете ми деца сруденти.А аз отговарям,че не мисля чак толкова за бъдещето.Ами утре може всички да не сме между живите.Всичко се случва.Така,че живей сега и не мисли за утрешните дни.Поздрави.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Иди на страница 1, 2  Следваща
Страница 1 от 2

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov