МС Общество България Форуми МС Общество България
Българската фондация за множествена склероза
 
 Въпроси/ОтговориВъпроси/Отговори   Търсене Търсене    ПотребителиПотребители   Потребителски групиПотребителски групи   Регистрирайте сеРегистрирайте се 
 ПрофилПрофил   Влезте, за да видите съобщенията сиВлезте, за да видите съобщенията си   ВходВход 
Фондация МС Общество България не носи отговорност за достоверността на постингите на потребителите на форума. Отговорността за публикациите е единствено на техните автори.
МС общество
Иди на страница 1, 2, 3 ... 12, 13, 14  Следваща
 
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие
Предишната тема :: Следващата тема  
Автор Съобщение
anjelika



Регистриран на: 12 Юли 2009
Мнения: 31

МнениеПуснато на: Нед Юли 12, 2009 5:26 pm    Заглавие: МС общество Отговорете с цитат

Здравейте!
Нова съм във форума, но дълго съм болна от МС.
Искам да попитам някой от Вас болни събратя, срещат ли трудност в намирането на адекватно отношение от лекарите "специалисти"?
На мен вече телефона не ми вдигат, а не съм още толкова зле та да ме отписват.
Питам Ви тъй като искам да знам дали само аз съм така?!!!! Question
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Нед Юли 12, 2009 6:40 pm    Заглавие: Re: МС общество Отговорете с цитат

anjelika написа:
Здравейте!
Нова съм във форума, но дълго съм болна от МС.
Искам да попитам някой от Вас болни събратя, срещат ли трудност в намирането на адекватно отношение от лекарите "специалисти"?
На мен вече телефона не ми вдигат, а не съм още толкова зле та да ме отписват.
Питам Ви тъй като искам да знам дали само аз съм така?!!!! Question


Честно казано не мога даже да си представя, че "толкова зле или толкова добре" е някакъв аргумент за отписване. Просто е абсурдно. Не познавам твоя случай, но бих те посъветвал да се обърнеш към мс кабинета в университетската болница в най-близкия областен град (не те знам откъде си затова го формулирам тъй), от кабинета могат да ти дадат информация и съвети, които да ти помогнат в лечението с мс.

Успех
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
stanka61



Регистриран на: 27 Юли 2008
Мнения: 461
Местожителство: гр.Добрич

МнениеПуснато на: Пон Юли 13, 2009 9:23 am    Заглавие: МС общество Отговорете с цитат

Здравей Анжелика,не знам откъде си,но не би трябвало лекарите да не ти дават съвети.Досега никой не се е оплакал от такова отношение,освен ако си от много малко населено място и лекарите да не са компетентни.Успех,не се отчайвай,търси си правата.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
anjelika



Регистриран на: 12 Юли 2009
Мнения: 31

МнениеПуснато на: Пон Юли 13, 2009 11:39 am    Заглавие: Отговорете с цитат

От София съм.
Лекарите ми дават съвети от сорта да приемам витамини и да почакам докато излезе нещто ново. Съгласна съм , но в момента имам малки проблеми за които искам да попитам , а лекарката не ми вдига телефона!!

Както и да е!
Наскоро четох статия в която се казва че МС се влияе сериозно от психологическата насоченост на човека. В други страни МС организациите осигуряват възможност на болните да се разнообразяват групово и освен това им дават възможност да се срещат с психолози благодарение на които хората оздравяват психиката си и следствие на нея организма се стабилизира.
Въпросчето ми е искате ли хора болни от МС да направим нещо по този въпрос? Именно ние болните можем да спомогнем за продуктивното съществуване на нашата прекрасна фондация!
Ако ръководителите на фондацията са съгласни съм готова да съдействам!!! Very Happy
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Пон Юли 13, 2009 1:32 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

anjelika написа:
От София съм.
Лекарите ми дават съвети от сорта да приемам витамини и да почакам докато излезе нещто ново. Съгласна съм , но в момента имам малки проблеми за които искам да попитам , а лекарката не ми вдига телефона!!

Както и да е!
Наскоро четох статия в която се казва че МС се влияе сериозно от психологическата насоченост на човека. В други страни МС организациите осигуряват възможност на болните да се разнообразяват групово и освен това им дават възможност да се срещат с психолози благодарение на които хората оздравяват психиката си и следствие на нея организма се стабилизира.
Въпросчето ми е искате ли хора болни от МС да направим нещо по този въпрос? Именно ние болните можем да спомогнем за продуктивното съществуване на нашата прекрасна фондация!
Ако ръководителите на фондацията са съгласни съм готова да съдействам!!! Very Happy


Е, ти ми разби главата. Направо ме жулна с тухла четворка и то без упойка. Дай да я почнем малко по отдалече. Имаш ли доказана с ЯМР множествена склероза? Много ми е трудно да смеля, че в такъв случай специалистите, дето ги слагаш в кави са ти предписали само витамини. В св. Наум на 4-ти километър има много добър кабинет по МС, който може да ти помогне със заболяването. Не знам кой е неврологът и от коя болница дето не ти вдига телефона, за диспансеризиращият невролог ли говорим или за специалист? Извинявай за въпроса ама да не става дума за някакво лично отношение? За всичко, което не ти е ясно може спокойно да питаш тук. Не мисля, че за някой тук има малки или маловажни проблеми свързани с тази болест. Има и психолози, които могат да ти дадат компетентен съвет, ако маш нужда. Питай. По въпросите, свързани с фондацията най-компетентен отговор може да даде Алекс. Фондацията има своите инициативи и проекти, макар че е на светлинни години като финанси от аналогични организации в други страни. Идеята за сбирките не е новост. Проблемите са 2. Първо много от нас имат затруднения с придвижването чисто обективни, което прави упражнението скъпо и сложно за организиране. Някои пък са на работа, в други градове и т.н. Вторият проблем е, че при положение, че ни събира болестта тя се превръща и в основна тема на разговор, не е лошо ама много хубаво не е на хубаво. Да, има доста приятелства, които са тръгнали от общия проблем и аз мога да кажа, че имам приятели, с които не бих се познавал при други обстоятелства, но не трябват специални сбирки ако искам да се видя или чуя с тях.
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
Fobos



Регистриран на: 12 Яну 2005
Мнения: 795
Местожителство: Перник

МнениеПуснато на: Пон Юли 13, 2009 9:02 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Аз предлагам да си организираме "групова терапия" поне веднъж в месеца някъде, на по бира и нещо от рода. В смисъл даи се срещаме, да си приказваме, да обменяме "опит", да си говорим, да се оплакваме, да се хвалим, да си изкараме приятно и разтоварващо! Кой каквото ще! Смятам, че на повечето от нас би ни били приятно.

Ще помислим и за "гастролиращи" пътувания из страната, за да може на повечето да им е удобно. Представете си го нещо като "тим билдинг" Very Happy Може да си направим нещо като обща поща, в която да си пишем (четем), за да си организираме тези срещи. За жалост не сме малко и имаме нужда от взаимна подкрепа (дори и морална), за да се чувстваме добре. Поне няма да се чувстваме сами в лабиринта, наречен "МС". Ммм?
_________________
man on the dark side of the Moon
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла Посетете сайта на потребителя
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Пон Юли 13, 2009 10:01 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Very Happy знаеш как да изкушаваш. аз съм за. току виж гошо уредил абитурентките или в краен случай мажоретки. като си иззоба водораслите де Twisted Evil
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
stanka61



Регистриран на: 27 Юли 2008
Мнения: 461
Местожителство: гр.Добрич

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 10:49 am    Заглавие: мс общество Отговорете с цитат

Здравейте,съгласна съм и одобрявам идеята,но дано помислите и за нас от провинцията.Иначе вие в София защо още не сре се3 събрали не знам.Иване моля те не се майтапи с водораслите,защото като не си ги опитал не бможеш да разбереш ефекта им.Аз ги пия от 1998г. и да чукна на дърво не съм се разболявала от грип или друго.Е тя МС ми стига.Късмет на всички Razz
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
anjelika



Регистриран на: 12 Юли 2009
Мнения: 31

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 4:41 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Мили Иван, разбира се че имам поставена диагноза, от 6 години съм с нея! Оправих се с моя проблем просто ми стана ясно е тук лекарите разпределят пациентите си.
От сърце моля не буди така груб защото не ти прави чест това.
Радвам се че фондацията има инициативи , но до сега не съм видяла да се реализират . Щеше да има рехабилитационен център - май няма а? А пари се събираха и дарения май имаше? Не казвам че са стигали за основаването му, но ....... Кажи ми не можеха ли да се положат основи? Разбирам проблемите тук в прекрасната ни родина, но защо в този форум винаги идеите се подкрепят с отрицание? Още повече не знаете с какви намерения идвам. Аз искам да помогна на Фондацията, а твоята първа работа е да ме унижиш с просташки изразни средства! Забравям го!
Мила Станка, Това имам в предвид аз. Глупаво е да мислим само за софиянци при условие че тук са малка част от болните. Идеята ми е да се правят събирания от всеки град и околността. Много е важно за МС разходката и разсейването на мисълта. Не е невъзможно да се поиска от кмета на града да се отпусне място където да се събират болните веднъж два пъти седмично за лека гимнастика нещо като център за аеробика! Добре ще е да се прави и още веднъж в седмицата отборна разходка. Замислете се колко ще е оптимизиращо за повечето хора!
Не че оспорвам твоите методи Иване ,но...
Ако фондацията е заинтересувана от благото на човека с МС веднага би помислила за това как може да се разшири от към доброволци, които да отговарят за информираността на болните в своя град. Не ми казвайте че е невъзможно!!! Аз лично с радост бих съдействала ! Вярвам ще имам подкрепа и от много други!
Very Happy Wink Very Happy Arrow
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
anjelika



Регистриран на: 12 Юли 2009
Мнения: 31

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 4:46 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Благодаря на Фобос за подкрепата Razz Razz Razz
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
ivan



Регистриран на: 25 Мар 2008
Мнения: 790
Местожителство: sofia

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 6:36 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Мила anjelika,
Съжалявам, ако съм те обидил - ни съм имал това намерение. Ако поведението ми ти се е сторило грубо и просташко - то е, защото чисто и просто, съм груб и простак и освен това съм нагъл и циничен. Опитах се да дам адекватен съвет на твоето затруднение с намиране на помощ по отношение на най-добрия и бърз начин за намиране на квалифицирана помощ. Не съм обвързан по никакъв начин с фондацията и най-добрият отговор за дейността на организацията може да получиш от Алекс. Идеите ти са много добри, може би прекалено добри. Не знам за коя точно кампания за събиране на средства говориш, но и без да съм обвързан с фондацията мога да ти кажа, че общата сума на даренията за цялата минала година и за всички представителства и от всички дарители възлиза на около хилядарка. Да, това означава хиляда лева плюс дребните. Подобно е положението за предишните години, доколкото разчитам годишните отчети на организацията. Личното ми мнение е, че фондацията е с много на минус. Това, мила anjelika, според мен изключва поставянето на основи на каквото и да било, камо ли на рихабилитационен център. Но това е моята съвсем елементарна логика, нещата може да се променят с твоето съдействие и на другите за които споменаваш, които и да са те.
Най-учтиво те моля да не омаловажаваш труда на хората от фондацията и на много други доброволци. Списък с реализираните инициативи може да поискаш отново от Алекс. Това, че ти не си ги забелязала си е твой проблем. Факт е обаче, че тези хора са постигнали реална промяна в системата, както и в отношението на специалистите към мс и пациентите с мс. Да, има взаимодействие с всички ангажирани институции, водещите и не само невролози и т.н.Това са много усилия, направени без стотинка заплащане и без ресурси. Заявената ти готовност да помагаш и добрите ти намерения са прекрасни - помагай никой не те спира или ограничава.
Възвишените идеали и благородните ти намерения са нещо красиво - аз моите съм ги погребал отдавна.

ПС
Искрено се надявам да не приемаш като конкурентна инициатива "груповата терапия", която небрежно подхвърли Fobos. (ако бях човек който обръща задълбочено внимание на изразните средства щях да видя кавичките и в неговия постинг и да се учудя - Fobos е добър и деликатен човек и освен това е добре възпитан, за разлика от пишещтия. Аз пък съм груб и прост и честно казано бих възприел въпросната инициатива като покана за веселба с приятели, бира, мезета, вицове, дебати на тема секс мацки с къси поли и дълбоки деколтета.) Но не притеснявай лично ще му съдействам в това начинание.

ПС2
Ако началният ти проблем с комуникаиите вся пак продължава, ти препоръчвам да се обърнеш към мс кабинета в св наум.

ПС3 Ако наистина исках да те нагрубя или обидя, вероятно щеше да заекваш докато си жива мила anjelika
_________________
Forever Young
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
leno



Регистриран на: 10 Яну 2005
Мнения: 262
Местожителство: Стара Загора

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 8:08 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

здравей анелийка!виждам че имаш добри идеи за разнообразяване живота на болните!за съжаление ти явно отскоро се сблъскваш с форума но добре е да знаеш че тук дори и модераторите на форума не цепят басма Shocked вариянтите с мс и нейноито развитие са мноиго!вероятно това е причината да не получаваш очакваното внимание! спокойно и на мен ми предложиха да се лекувам с витамини така че сме вече двама!не за всеки има лечение в тая страна и късмет си трябва! вероятно ще ти се сторят странни много неща покрай лечението на мс в българия и ще се чудиш защо гледаш и четеш новини че мс всъщност не е толкова нелечима! успех ти пожелавам Smile
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение Изпрати мейла
lucho



Регистриран на: 12 Юни 2005
Мнения: 779
Местожителство: Варна

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 9:44 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Уважаема anjelika, не съм адвокат на никой тук, но ако четеш по-внимателно, примерно ivan, може би ще откриеш, че той се опитва / и според мен го постига/ да бъде шеговит, приятелски настроен и искрен, независимо от използваните тон и език. Ако можем да бъдем по-малко обидчиви и мерим нещата със спокоен и добронамерен аршин /не те упреквам в противното и не се противопоставям на казаното от теб с лоши намерения - то и какви такива лоши е нужно тук Smile/, ще избегнем противопоставянето един на друг и ще открием дори приятелство, от което всички имаме необходимост. Изразите, които понякога някой от нас ползва за разведряване на "обстановката", не са обезателно неразбиране или, не дай боже, нападателни. Приеми, моля, че момчетата са понякога по-своенравни, без да преследват лоши цели. И още - оценката ни за другите, е добре да бъде /в случая тук в постингите ни/ по-цялостна, а не от едно само писание, което ни се вижда драстично поднесено. Ти, разбира се, имаш право на своя лична, а аз разсъждавам малко по-иначе. Естествено е да имаме различна чуствителност, но ivan е от приятелите тук, повярвай. И преставам с него, защото ей сега усещам, как ме грабва за това, че съм размахал голямата шпатула или - бе може и баданарка. Нищо подобно, обаче - не и от мен такива!
Възможностите на Фондацията за момента, благотворителните дейности и тяхното финансово осигуряване/ защото без такова, не може да се проведе нито една свястна кампания/, са друга - доста сериозна и обширна тема и ако те интересува повече конкретика, можем да побъбрим за миналите кампании и какви са резултатите от тях, в лично съобщение. Нещата не са толкова лесни, колкото ни се иска на всички тук. Имам какво да споделя с теб - и не само - но няма да започна с това, че не живеем, примерно, в Обединеното кралство; може би, че са ни нужни повече добронамереност, лично спокойствие и работа заедно. И...още от този сорт.
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Faith-zfs



Регистриран на: 24 Дек 2007
Мнения: 76
Местожителство: София

МнениеПуснато на: Вто Юли 14, 2009 11:53 pm    Заглавие: Отговорете с цитат

Напълно подкрепям казаното от Лъчо и с риск и аз де се превърна в защитник на Иван искам да ти кажа миличка,че много погрешно си го разбрала.Послесното,което можеш да очакваш от него, е да те напада,нагрубява и обижда.Друг е въпросът,че повечето от нас с тази "любима" болест са доста изнервени и лесно раними,поради което може би е труден за смилане по-различния,понякога премерено груб изказ и пиперливото чуство за хумор на Ванката(които лично за мен са глътка свеж въздух).
Иначе подкрепям с две ръце идята за общи сбирки,независимо дали за разходки,гимнастики,или просто на по биричка и приятни приказки.

П.П. Между другото бих заявила участието си в отбора на мажоретките,стига да приемате мажоретки на забавен каданс Very Happy
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
anjelika



Регистриран на: 12 Юли 2009
Мнения: 31

МнениеПуснато на: Сря Юли 15, 2009 10:15 am    Заглавие: Отговорете с цитат

Привет!
Лено благодаря ти за думите. Мили Иван не ти се сърдя, сърдя се на Живота! Истината е че съм зверски разстроена и ядосана заради състоянието си. Аз съм млада още съм на 25г а знам че бъдещето ми не е розово! Болестта дойде от никъде . Имах прекрасен живот грабех от него с пълни шепи всяка вечер бях на купон, бях екзотична танцьорка в един нощен клуб . Наще бяха против , всичко ми даваха не се налагаше да работя , но си нямаш на представа какво удоволствие беше за мен ...... ако ме разбираш! Честно казано Иван, харесва ми стила ти на изразяване той е част от моето минало когато ...! Обичам тялото ми да диша, но сега умората пречи много. Убива се желанието. Нашите искат да ме пратят на лечение в Израел , имам роднини там. Чувала съм че всички нужни лекарства ги има и тук в България, защо трябва да ходя чак там? Как мислите трябва ли?
Лено ти каква терапия ползваш?
А ти Иван ? Лекарите от онзи кабинет на 4-ти километър дали са достатъчно добри?
Постоянно търся нова информация и търся решения, затова реших да пиша тук! Аз за нещата които предложих не се оттеглям!
Скъпи Лъчо, хубаво е да защитаваш Иван .
Искам да поддържам контакт с теб.
И последен въпрос тук четох неща за алкохола, наистина ли не пречи да се пие? Обожавам Мартини с повече джин!

Embarassed
Върнете се в началото
Вижте профила на потребителя Изпратете лично съобщение
Покажи мнения от преди:   
Създайте нова тема   Напишете отговор    МС Общество България Форуми -> Моето ежедневие Часовете са според зоната GMT + 2 Часа
Иди на страница 1, 2, 3 ... 12, 13, 14  Следваща
Страница 1 от 14

 
Идете на:  
Не Можете да пускате нови теми
Не Можете да отговаряте на темите
Не Можете да променяте съобщенията си
Не Можете да изтривате съобщенията си
Не Можете да гласувате в анкети


Powered by phpBB © 2001 - 2006 phpBB Group
Translation by: Boby Dimitrov