За нас

ДЕЙНОСТИ

“МС ОБЩЕСТВО БЪЛГАРИЯ” работи за създаването на жизнена среда, съдействаща за социалната адаптация и реинтеграция на българите с множествена склероза (МС) и миастения гравис (МГ). МС и МГ са автоимунни заболявания, засягащи млади хора в активна възраст - между 20 и 40 години - и поради това са социалнозначими заболявания, които оказват влияние във всеки един аспект от живота на болния.

 

По официална статистика българите с множествена склероза са около 4000 души, а с миастения гравис около 1000 души. Тази статистика е твърде остаряла (от 1984 г.) и не е актуализирана скоро. Съществуващите в момента в България болнични регистри на пациенти с множествена склероза не кореспондират помежду си и повечето са на хартиен носител. Показателите, които включват, са различни за всяко едно болнично заведение, до сега не са обединявани в единна база-данни и поради това сегашната официална статистика вероятно е далеч от реалното число на заболелите. Предполага се, че хората с МС са около 7-8 000.

МС Общество България вижда в това сериозен проблем при обхващане на целевата група с цел по-пълното определяне на нейните нужди, както и установяване на здравния и социалния и статус, а също така при прогнозиране и планиране на необходимите средства за лечение (квоти) на пациентите с това заболяване, което се осъществява от НЗОК на база статистиката за страната и се определя от националния бюджет на същата тази база.

По тази причина МС Общество България разработи проект за създаване на нова статистика на разпространение на заболяването множествена склероза в България и определяне на по-точна картина на по възрастов, социален, географски и др. критерии. Това би допринесло и за информираността на Националната здравно осигурителна каса /НЗОК/ относно болестност и заболеваемост на МС с цел прогнозиране и планиране на необходимите средства за лечение на пациентите с това заболяване, а също и за по-добрата информираност на Министерство на здравеопазването /МЗ/ освен за броя заболели, също и за отношението на факторите на жизнената среда към нивото на заболяемост в определени региони на страната, което е от значение за дейностите на министерството извършвани в областта на  общественото здраве.

Базата-данни може да бъде основата за въвеждането на единен електронен регистър на заболяването в неврологичните клиники  в страната. Тя би осигурила бърз достъп до обобщена информация за епидемиологията на заболяването множествена склероза и  ще даде възможност за разработването на по-добри епидемиологични изследвания.

Фондацията поддържа база-данни с регистрирани до момента болни с МС и МГ около 1800 човека от цялата страна. Към тях всяка година се присъединяват средно нови 200 човека. На тях предоставяме пряко услугите, които извършваме.

 

МС Общество България следи здравните тенденции при грижата за болните и особено държавната политика в това отношение, като се стреми да информира пациентите за всички нормативни промени, които касаят тяхното лечение, рехабилитация и социална адаптация. Фондацията провежда застъпнически кампании с цел подобряване законовите възможности за достъп до здравни и социални услуги в България. МС Общество България поддържа добри отношения с центровете за диагностика, терапия и оценка на ефективността на лечението на множествена склероза в София и страната, като едни от незаменимите професионални партньори в ежедневната битка със заболяванията множествена склероза и миастения гравис.

 

Българската фондация за множествена склероза, чрез своите клонове в страната, информира пациентите за актуалното медикаментозно лечение на множествена склероза и миастения гравис, условията и критериите на програмите на НЗОК, за болничното и извънболничното лечение на тези заболявания, контактните данни на лечебните заведения,  които предлагат терапията и извършват оценка на ефективността на лечението; предоставя специализирана литература, организира различни информационни срещи със специалисти, поддържа електронна база данни с пациентите с МС и МГ в страната. Чрез електронен форум на сайта на МС Общество България, в който в момента участват над 1300 регистрирани потребители, всеки заинтересован може да се информира и да изкаже мнение по актуални въпроси.

 

Фондацията ръководи Информационен и интегративен център за хора с множествена склероза и миастения гравис(София), където можете да получите индивидуална консултация; да се информирате къде и как се лекува заболяването, да участвате в групи за взаимопомощ, а също да помогнете чрез уменията и опита си.

Центърът разполага с малка оборудвана зала за срещи и семинари, която можете да наемете при необходимост.