За пациенти с МС

Вече сте разбрали диагнозата си - ”множествена склероза”. Запазете присъствие на духа, ние сме с вас и ще се опитаме да ви помогнем с актуална информация какви стъпки да предприемете и как да се ориентирате в лабиринта от документи и изисквания на лечебните заведения.

 

МС е хронично, възпалително, автоимунно заболяване на централната нервна система (ЦНС). Кодът по МКБ е G35.

 

Диагностициране

До момента няма един единствен тест, специфичен за диагностициране на МС. Основните изследвания, които се извършват са: Магнитно-резонасна томография (МРТ), чрез която се откриват огнищата на демиелинизация. Евокирани (предизвикани) потенциали за изследване функциите на някои нервни пътища и влакна. Лумбална пункция, с която се изследва ликвора в гръбначния мозък, за да се изключи наличието на друг възпалителен процес в организма. Лумбалната пункция доказва 100% диагнозата МС, ако има колебания при поставянето й.

За местата, където можете да направите тези изследвания, попитайте лекуващия Ви лекар.

 

Диспансеризация

За да сте под лекарско наблюдение за развитието на заболяването задължително е да се диспансеризирате. Това може да стане в някои от националните центрове по МС или при избран от вас невролог. Най-добре е да е близо до населеното място, където живеете, но не сте ограничени по местоживеене при избора на наблюдаващ специалист. Пациентите с диагноза МС подлежат на диспансерно наблюдение до края на живота.

Алгоритъмът на диспансеризация, съгласно действащата нормативна уредба включва 4 прегледа годишно, като всеки преглед съдържа общ клиничен и неврологичен статус. НЗОК заплаща изследване с ядрено-магнитен резонанс и евокирани потенциали по препоръка на лекуващия невролог – по един път годишно, и изследване на натрий и калий комплексно – един път годишно. (*Изразите "година" и "годишно" означават период от 12 месеца от датата, на която е направена диспансеризацията на ЗЗОЛ.)

 

При криза (пристъп) е нужно да постъпите в лечебно заведение по клинична пътека № 17 на НЗОК. Това може да стане в някои от националните центрове по МС. За постъпване в болница са Ви необходими следните документи: направление за хоспитализация (талон №7) от личния лекар; предишни епикризи и други изследвания, с които разполагате. Обикновено болничния престой е 5-10 дена по преценка на лекуващия лекар. След това, въз основа на престоя Ви в болницата, имате право на до 30 дни болничен отпуск (ако работите по трудов договор или сте осигурен за всички осигурителни рискове). Ако се налага да продължите болничния си отпуск трябва да се обърнете към невролога, при когото сте диспансеризиран, или към личния лекар - ако нямате определен наблюдаващ специалист.

 

Потребителска такса при пациенти с МС:

Пациенти с множествена склероза са освободени от заплащане на потребителска такса.

Това е уредено в Приложение № 14 от НРД (Списък на заболяванията, при които здравноосигурените лица са освободени от заплащане на потребителска такса по чл. 37, ал. 3 на ЗЗО).

 

Извадка от приложение №14:

„От потребителска такса по чл. 37, ал. 3 на ЗЗО се освобождават здравноосигурените лица, страдащи от хронични инвалидизиращи заболявания, които изискват продължително медицинско наблюдение, поддържащо лечение и специфични грижи”

 

„ХІ. Болести на нервната система:

G30 - Болест на Alzheimer

G20 - Болест на Parkinson

G25 - Други екстрапирамидни и двигателни нарушения

G11 - Наследствена атаксия

G12 - Спинална мускулна атрофия и сродни синдроми

G95.0 - Сирингомиелия и сирингобулбия

G35 - Множествена склероза

G81 - Хемиплегия

G80 - Детска церебрална парализа

G83 - Други паралитичини синдроми

G40 - Епилепсия

G70.0 - Myasthenia gravis

 

Рехабилитация

След прекаран пристъп е препоръчително да продължите възстановяването си в Заведения за профилактика и рехабилитация (санаториум). Рехабилитацията е едно от най-важните неща, които може и трябва да прави болният от МС в периодите на ремисия. С нея се поддържа мускулния тонус, обема на движение, проводимостта на нервите и качеството на живот като цяло. Ако сте здравно осигурен може да ползвате програмите за рехабилитация на НОИ.

 

Друга възможност е клинична пътека 237 - Физикална терапия и рехабилитация на болести на централната нервна система. За постъпване в санаториумите, сключили договор с НЗОК по тази клинична пътека са Ви необходими следните документи: 1. направление за хоспитализация (талон№7); 2.епикризи, с които разполагате (най-важна е последната); 3. решение на ТЕЛК (ако имате такова); други изследвания, свързани с основното заболяване.

 

Понякога рехабилитационните центрове имат специфични изисквания и за това е добре предварително да се обадите  в санаториума, където искате да отидете, за да уточните какви документи ще са Ви нужни. Записването обикновено става за следващия месец, така че най-добре планирайте по-отрано. С диагноза МС имате право на рехабилитация по КП 237 един път годишно във всички санаториуми, където приемат с диагноза „множествена склероза“. Можете да проверите и в Санаториално-курортна дирекция (София, ул. „В.Левски“54), тел. 02/ 980 35 52.

 

Процедури по рехабилитация по КП 237 можете да извършвате всеки месец и по населените места - в районните ДКЦ (поликлиники), където има обучени кинезитерапевти, или в регионалните центрове по МС.

 

За лежащо болните в някои градове на страната има организирана рехабилитация по домовете. За София това е Фондация „Светлина за живот“, тел. 02/958 83 11.

 

 

Медикаментозно лечение

За пристъп говорим, когато се появяват нови симптоми (оплаквания), чиято продължителност е повече от едно денонощие. Те могат да бъдат нови или отново появили се стари симптоми. Провокиране на пристъп може да се получи от: период на физически или емоционален стрес; инфекциозни заболявания като грип; температурни състояния и др.

Обикновено пристъпите  при МС се лекуват с кортикостероиди (Methylprednisolone, Prednisolone). Прилагат се за овладяване на възпалителния процес и ускоряване на възстановяването при отделния пристъп. Не повлияват развитието на болестта.

 

Основното лечение, което се прилага извън пристъп, при пристъпно-ремитентна форма на МС в домашни условия е с интерферони бета (Avonex, Rebif, Betaferonили глатирамер ацетат (Copaxone). Това са инжекционни форми. Те намаляват честотата на пристъпите и забавят хода на заболяването при до 30% от болните. Интерфероните и глатирамер ацетата са имуномодулатори, повишават устойчивостта на здравите клетки към вируси и повишават съпротивителните сили на организма.

 

При бързо прогресиращ ход на болестта или вторично-прогресираща форма на МС се използватимуносупресори(Mitoxantrone, Azathropine, Cyclophosphamid). Те се вливат венозно в болнични условия.

 

НЗОК реимбурсира (заплаща) 100% лечението с интерфероникопаксон или митоксантрон.

Начина за кандидатстване по програмата на НЗОК за лечение със скъпоструващи медикаменти можете да видите тук.

Освен това в Позитивния лекарствен списък за реимбурсация са включени още 5 медикамента за симптоматично лечение. Те обаче се реимбурсират само частично от НЗОК.

 

В медикаментозната профилактика на МС се включват и пробиотици ( Ентеросан МС, Ентеросан МС плюс и др.).

 

Териториална експертна лекарска комисия (ТЕЛК)

Когато е настъпила временна или трайна загуба на работоспособността, имате право да получите решение на ТЕЛК. 

Вашият лекуващ лекар ще ви насочи към Лекарска консултативна комисия (ЛКК), която подготвя необходимите документи и Ви насочва към ТЕЛК с медицински протокол по образец. Молбата до ТЕЛК заедно с протокола и другите образци се подават в Картотеката за медицински експертни досиета (КМЕД).

ТЕЛК освидетелстват лицата в 40-дневен срок от датата на постъпване на документите. Трябва да получите писмо, с което Ви уведомяват за датата, на която да се явите на комисия. В писмото ще са описани и документите,  които да носите пред комисията,  но най-често това са: лична карта; рецептурна книжка; лична амбулаторна карта, два броя производствена характеристика, попълнена от служба „Личен състав“, подписани и подпечатани (ако работите); епикризи от лечебните заведения, в които сте се лекували през последните години; предишно решение на ТЕЛК, ако има такова; етапна епикриза от наблюдаващия невролог.  ( Въпроси относно ТЕЛК )

 

Трябва да знаете, че МС е хронично заболяване, което при всеки протича строго индивидуално. Наличието на даден симптом или степента на увреждане при даден пациент не означава, че така ще протече и при вас. Важно е всеки болен да следи за състоянието си и да се стреми да поддържа качеството си на живот на възможно най-доброто ниво.

Желанието ни е да сме максимално полезни един на друг.

 

Нещо полезно 

Тук можете да откриете полезни и практични съвети как да облекчите бита и качеството си на живот (засега - на английски език):
http://www.livinglikeyou.com/en/stories/cat/you-plus